Re: [Ag-barrierefreiheit] Kind mit Down-Syndrom - Benötige Infos

[Stefan Simon <post AT simon-stefan.de>]

Am 17.01.2013 17:01, schrieb Sabine Engelhardt:

Moin Stefan,

On 17.01.2013 11:31, Stefan Simon wrote:

Nun hat die Kleine Maus das sog. Down-Syndrom - zusammen mit einem Loch
im Herzen, was aber wohl viele Neugeborene mit der Krankheit haben.

Ja, das ist wohl relativ häufig; Down-Syndrom ist allerdings keine
Krankheit, es ist ein "Fehler" im Erbgut.

Ich nehme alles was Ihr habt und danke schonmal im voraus - auch im
Namen der Eltern :)

Das Down-Syndrom kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Es gibt
Menschen, die können relativ "normal" damit leben, sie besuchen eine
Schule und machen eine Ausbildung, und man sieht ihnen ihr Anderssein
nur am Gesicht an: Wegen der mandelförmigen Augen wurde das Down-Syndrom
früher "Mongolismus" genannt.

Andere wiederum sind ihr Leben auf der Stufe eines kleinen Kindes und
müssen entsprechend betreut werden. Sie lernen dann zum Beispiel nur
sehr schwer, wenn überhaupt, ein wenig lesen, und wenn sie beim Zählen
über 10 hinauskommen, ist das schon eine tolle Leistung. Wenn die Eltern
die Betreuung nicht (mehr) übernehmen können, kommen diese Betroffenen
dann wohl meistens in Heime.

Deshalb kann man nicht vorhersagen, wie stark die Inklusion
funktionieren wird.

Ich habe mit einem Mädchen mit Down-Syndrom die Erfahrung gemacht, daß
man viel Geduld braucht, aber daß einem diese Geduld auch mit viel Liebe
und Freude beantwortet wird.

Gruß, Frosch

Hallo Sabine,

Das mit der "Krankheit" habe ich eben erst gelesen.
Ich wollte damit niemanden auf die Füße treten, sorry dafür!

Danke Dir für Deine Ausführungen.
Ich sehe schon, dass es für die Beiden nicht leicht wird und sie wohl auch erstmal
abwarten müssen, wie sich die Kleine Maus entwickelt.
Ich habe Ihnen aber mal ein Buch bestellt, wo ebenfalls Eltern ihre Erlebnisse mit ihrem Kind,
welches auch am Down-Syndrom leidet, beschreiben.

Außerdem habe ich gelesen, dass es wohl viele Selbsthilfegruppen gibt - auch in unserer Nähe hier.
Vielleicht hilft ihnen auch das Gespräch mit anderen Eltern.

Viele Grüße

Stefan Simon