nrw-ak-gesundheit AT lists.piratenpartei.de
Betreff: Mailingliste des AK Gesundheit NRW
Listenarchiv
- From: "Andi_nRw" <andi AT piratenpartei-wesel.de>
- To: "Chris J. Demmer" <chris.demmer AT piratenpartei-nrw.de>
- Cc: Mailingliste des AK Gesundheit NRW <nrw-ak-gesundheit AT lists.piratenpartei.de>
- Subject: Re: [AK Gesundheit NRW] Bürger-Anfrage
- Date: Sun, 29 Apr 2012 22:24:34 +0200
- List-archive: <https://service.piratenpartei.de/pipermail/nrw-ak-gesundheit>
- List-id: Mailingliste des AK Gesundheit NRW <nrw-ak-gesundheit.lists.piratenpartei.de>
Hallo Chris.
leider bin ich nicht der Ansprechpartner...nur der
Listadmin... ;)
Aber ich nehme hier mal die passende Liste ins
CC...und hoffe dort kann dir geholfen werden.
(Falls ja, bitte beachtet, dass der Chris die Liste
wohl nicht abonniert hat.)
https://service.piratenpartei.de/listinfo/nrw-ak-gesundheit
LG
Andi
----- Original Message -----
From:
Chris J. Demmer
To: andi AT piratenpartei-wesel.de
Sent: Sunday, April 29, 2012 9:47
PM
Subject: Bürger-Anfrage
Ich bin Chris, Direktkandidat WK104 und habe folgende Anfrage eines
Bürgers bekommen.
Sehr geehrter
Herr Demmer,
da Sie
Direktkandidat in meinem Wahlkreis sind, möchte ich gerne Ihre
Position zu
folgenden Punkten erfahren:
1) NAMSE
Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (www.namse.de; siehe auch
neue Studie
des BMG: http://achse.info/topics/display/124252)
2. Bildung von
Schwerpunktämtern mit Spezialisten bei den
Versorgungsämtern zur Beurteilung von
Schwerbehindertenausweisanträgen
bei Patienten
mit Seltenen Erkrankungen.
3. Die
bevorzugte Förderung von Forschung zu Seltenen Erkrankungen, da
letztere
jahrzehntelang vernachlässigt wurde zugunsten sogenannter
"Mehrheitskrankheiten", obwohl Patienten und ihre
Familien genauso ihre
Sozialabgaben
und Steuern gezahlt haben wie jeder andere auch.
4. Die
Förderung von Patientenorganisationen nach niederländischem
Vorbild, u.a.
auch in informationstechnischer Hinsicht.
Ich sah, dass du ansprechbar aus dem AK
Gesundheit NRW bist, kannst du zu diesen Fragen was sagen? Vielleicht einen
Arbeitsstand?
Ist vllt auch nicht möglich wollte das
nur abklopfen.
lg
Chris J. Demmer
chris.demmer AT piratenpartei-nrw.de
- Re: [AK Gesundheit NRW] Bürger-Anfrage, Andi_nRw, 29.04.2012
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