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ag-gesundheitswesen - [AG-Gesundheit] Betreff: Außenseitermethoden und Quacksalberei

ag-gesundheitswesen AT lists.piratenpartei.de

Betreff: AG Gesundheit

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[AG-Gesundheit] Betreff: Außenseitermethoden und Quacksalberei


Chronologisch Thread 
  • From: "Heike Braun" <kinesiana AT freenet.de>
  • To: <ag-gesundheitswesen AT lists.piratenpartei.de>
  • Subject: [AG-Gesundheit] Betreff: Außenseitermethoden und Quacksalberei
  • Date: Mon, 28 May 2012 15:59:12 +0200 (Mitteleuropäische Sommerzeit)
  • List-archive: <https://service.piratenpartei.de/pipermail/ag-gesundheitswesen>
  • List-id: AG Gesundheit <ag-gesundheitswesen.lists.piratenpartei.de>

Hallo zusammen, ich habe mich schon einmal als betroffene chronisch Kranke hier eingebracht.
 
Ich habe ein dringendes Anliegen bezüglich chronsich kranker Patienten. Es gibt bisher keine befriedigende Lösung und die meisten haben nicht mehr die Kraft zu kämpfen... Da gibt es keine Lobby...
Das Thema Außenseitermethoden ist für mich hoch aktuell, da ich austherapiert bin und die vom g-ba festgelegten Standards für mich wegen Belgeiterkrankungen nicht mehr in Frage kommen. Daher habe ich mich mit einer akuten Herzmuskelentzündung bei SLE GEGEN die bewährte Immunsuppression entschieden und einen anderen Weg, den der Blutwäsche mit Apherese gesucht. Die Medikamente hätte die gesetzliche Krankenkasse übernommen, die Apherese/Filterung aber nicht. Über den Nikolausbeschluss konnte mein Anwalt mit einstweiliger Verfügung in 2. Instanz vor dem Sozialgericht eine Kostenübernahme erstreiten. Inzwischen geht es mir wesentlich besser - OHNE Immunsuppression - und die Antikörper werden alle 2 Wochen ausgespült. Die Immunsuppressiva sind kontraindiziert, weil ich auch Begleitinfektionen habe.
So - wo ist jetzt der Beginn der Quacksalberei und wo sind wir einfach durch unsere für die Krankenkasse bindenden Leitlinien so eingeschränkt, dass das Recht auf körperliche Unversehrtheit nicht mehr gewährleistet ist? Ab wann gilt eine Therapie als evidenzbasiert, wenn eine seltene Erkrankung vorliegt und daher nicht die notwendigen Studien stattgefunden haben?
Leider bekam ich letzten Freitag von der Kasse Bescheid, da die Richterin nur bis zur endgültigen Entscheidung eine Kostenzusage der Krankenkasse erwirkt hat, dass ich die Apherese nicht mehr erstattet bekomme. Mir bleibt aber keine Wahl und als Erwerbsunfähige reicht mein Budget nicht aus. Auch nicht mehr für einen Anwalt. Die Lebensgefahr besteht - gottseidank!! - nicht mehr dank der neuen Therapie, aber ein neuer Schub ist ohne weitere Ausfilterung meiner Antikörper vorprogrammiert. Ohne Lebensgefahr kein Nikolausbeschluss. Wer heilt hat Recht, das ist meine Überzeugung. Und die Gesetze und Richtlinien können einem Patienten das Leben zur Hölle machen, wenn er keine Perspektive mehr sieht.
Ich habe in meiner Verzweiflung beschlossen, das öffentlich zu machen, denn das betrifft viele Patienten und richte seit gestern einen Blog ein. Fragen und Diskussionsstoff und natürlich auch weitere austherapierte Fälle sind natürlich willkommen. Das Gesetz kann so nicht bleiben, denn diese immunsuppressiven Chemiekeulen können zwar in Akutphasen lebensrettend sein, sind aber langfristig eine tickende Zeitbombe. Das ist bei Autoimmunerkrankungen aber Standard...!
Wenn es jemanden interessiert, dann kann er hier nachlesen (noch lange nicht fertig...): http://nikolausbeschluss.wordpress.com/eine-seite/ 
Über Stellungnahmen von eurer Seite würde ich mich auch freuen, denn im Moment sehe ich keine Möglichkeiten und habe auch keine Idee mehr - und da spreche ich für viele andere kranke Menschen mit...
 
Achja: gerne richte ich auch eine Diskussionsrubrik im Blog ein, falls ihr da mit diskutieren möchtet. (?) Es kann nur gut sein, wenn ganz öffentlich darüber diskutiert wird, denn leider sterben Menschen auch deswegen, weil sie Medikamente nehmen, die zerstörerische Nebenwirkungen haben und zum Teil wegen Begleiterkrankungen kontraindiziert sind. Es gibt Studien darüber.
 
Schöne Pfingsten,
Heike
 
 
 
 
-------Originalmeldung-------
 
Datum: 28.05.2012 14:01:58
Betreff: AG-Gesundheitswesen Nachrichtensammlung, Band 30, Eintrag 268
 
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Message: 1
Date: Mon, 28 May 2012 10:06:01 +0000
Subject: Re: [AG-Gesundheit] Doping als Straftat
Content-Type: text/plain; charset=utf-8; format=flowed
 
 
Hallo Karl,
 
hast schon die AG Drogen um ein Statement gebeten ? Die sind da mehr im
Thema.
 
Noch schöne Pfingsten und vielleicht bis 21:00 im Mumble NRW AG
Gesundheit ;-)
 
LG Norman (sternberg)
 
"Ansonsten steht es ja immer frei, dass sich AG-Mitglieder spontan zu
Treffen im AG Gesundheit Raum im NRW Mumble verabreden, hat jemand Lust am
Pfingstmontag um 21:00 bischen zu plaudern? ich schaue morgen mal ins
Mumble, vielleicht bin ich ja nicht alleine. Manchmal sind solche
Spontantreffen auch ganz gut.
Letztens habe ich sogar mit dem eingebautem mikrofon von meinem alten
Notebook teilnehmen können und mit der neuen Anleitung
ist die Erstinstalation nicht mehr ganz so schwer. "
 
 
------------------------------
 
Message: 2
Date: Mon, 28 May 2012 12:07:24 +0200
From: Julitschka <julia AT lobstick.org>
Subject: [AG-Gesundheit] Bekämpfung von Autismus mit Bleichmittel
Content-Type: text/plain; charset=ISO-8859-15
 
Hallo Leute,
 
Da immer wieder die Frage aufkommt, ob man bei der Verbreitung von
Quacksalberei einschreiten sollte, weil ja jeder machen kann was er will.
Ich habe ja schon öfter gesagt, dass es mir vor allem um den Schutz von
Unmündigen und die Aufklärung der Leute geht und nicht um ein diktiertes
Verbot von "oben".
Lest euch mal diesen Artikel durch. Mir ist schlecht geworden und ich
möchte nicht, dass in Deutschland einer nur die Chance bekommt so etwas
schreckliches zu Verbreiten.
 
 
Ich weiß, der Esowatch-blog ist manchmal etwas zynisch, aber sorry, was
anderes kann man bei solchen Abscheulichkeiten gar nicht sein.
 
Grüße,
 
Julitschka
 
 
------------------------------
 
Message: 3
Date: Mon, 28 May 2012 10:25:33 +0000
Subject: Re: [AG-Gesundheit] Bekämpfung von Autismus mit Bleichmittel
Content-Type: text/plain; charset=utf-8; format=flowed
 
 
"Die Frau im folgenden Video, Kerri Rivera, hat offenbar eine Klinik in
Puerto Vallarta, Mexiko, in der sie angeblich schon 2.000 Familien
behandelt und nach eigener Aussage auch 38 Kinder mittels MMS geheilt hat."
 
Leider werden sehr viele gefährliche Therapien ohne wirklichen
Wirksamkeitsnachweis mit der Begründung "Wer heilt hat Recht"
auf der ganzen Welt durchgeführt :-(
 
LG Norman (sternberg)
 
 
------------------------------
 
Message: 4
Date: Mon, 28 May 2012 10:28:36 +0000
Subject: Re: [AG-Gesundheit] Bekämpfung von Autismus mit Bleichmittel
Content-Type: text/plain; charset=utf-8; format=flowed
 
 
Peaches schrieb:
>
> Ich weiß, der Esowatch-blog ist manchmal etwas zynisch, aber sorry, was
> anderes kann man bei solchen Abscheulichkeiten gar nicht sein.
 
Zynisch?
Die Warnung am Anfang vom Blog ist sicher angebracht. Mir ist jetzt
nämlich übel. Bei dem Mist kommt einem das Kotzen, ganz ohne Einnahme
von MMS. Ich habe jetzt etwa 10 Minuten in das Video reingeschaut und muss
sagen, ich finde den Blog eher sachlich. Mir würden da ganz andere
Bemerkungen auskommen.
 
 
------------------------------
 
Message: 5
Date: Mon, 28 May 2012 12:52:16 +0200
From: "Martin E. Waelsch" <dr.m.e.waelsch AT t-online.de>
Subject: Re: [AG-Gesundheit] Doping als Straftat
Message-ID:
 
Content-Type: text/plain; charset="utf-8"
 
Das wird sich dann so entwickeln: Drogen legalisieren mit Beipackzettel; die Pharmaindustrie wird sich freuen, die Armeen in Afghanistan die Mohnfelder besser schützen, Umsatzsteuer fällt an - ist eher vielleicht für viele eine Frage, ob das 21. Jahrhundert mit Drogen besser auszuhalten sein wird. Dabei muss man berücksichtigen, dass sich Drogen und Gesundheit und ein kooperatives soziale Leben nicht vertragen: Drogenhandel jedweder Art ist immer mit Korruption und Kriminalität verbunden.
 
Dr. M. E. Waelsch
 
> -----Ursprüngliche Nachricht-----
> Baby
> Gesendet: Montag, 28. Mai 2012 11:46
> Betreff: Re: [AG-Gesundheit] Doping als Straftat
>
>
> Karl Schäfer schrieb:
> > was haltet ihr davon, Dopingeinnahme zur Erlangung eines Vorteils im
> > Sportbereich als Straftat zu deklarieren.
>
> Super Idee. Drogen legalisieren, aber halt doch irgendwie nicht.
> --
> AG-Gesundheitswesen mailing list
 
 
 
------------------------------
 
Message: 6
Date: Mon, 28 May 2012 13:18:17 +0200
From: "Martin E. Waelsch" <dr.m.e.waelsch AT t-online.de>
Subject: Re: [AG-Gesundheit] Bekämpfung von Autismus mit Bleichmittel
Message-ID:
 
Content-Type: text/plain; charset="utf-8"
 
Ich denke "FOLTER" ist hier die passende Beschreibung, und foltern ist eine kriminelle Tat, wäre also als Kindesmisshandlung strafrechtlich zu verfolgen. Eine andere Reaktion eines gesunden Gemeinwesens sehe ich nicht.
 
Nebenbei ist die Diagnosestellung auch schon abseits von jeglicher Ethik.
 
Interessant ist an diesem Beispiel ist, wie wichtig offensichtlich Machtausübung ist. D. h.: es lohnt sich bei Allem, was den Menschen verkauft wird, den Anteil von Machtausübung festzustellen (dazu gehört auch Gewinnmaximierung, wenn der Gewinn nicht das Ergebnis von guter Arbeit/gutem Produkt ist).
 
HG
 
Dr. M. E. Waelsch
 
 
> -----Ursprüngliche Nachricht-----
> Julitschka
> Gesendet: Montag, 28. Mai 2012 12:07
> An: AG Gesundheit
> Betreff: [AG-Gesundheit] Bekämpfung von Autismus mit Bleichmittel
>
> Hallo Leute,
>
> Da immer wieder die Frage aufkommt, ob man bei der Verbreitung von
> Quacksalberei einschreiten sollte, weil ja jeder machen kann was er
> will.
> Ich habe ja schon öfter gesagt, dass es mir vor allem um den Schutz von
> Unmündigen und die Aufklärung der Leute geht und nicht um ein
> diktiertes
> Verbot von "oben".
> Lest euch mal diesen Artikel durch. Mir ist schlecht geworden und ich
> möchte nicht, dass in Deutschland einer nur die Chance bekommt so etwas
> schreckliches zu Verbreiten.
>
>
> Ich weiß, der Esowatch-blog ist manchmal etwas zynisch, aber sorry, was
> anderes kann man bei solchen Abscheulichkeiten gar nicht sein.
>
> Grüße,
>
> Julitschka
> --
> AG-Gesundheitswesen mailing list
 
 
 
------------------------------
 
Message: 7
Date: Mon, 28 May 2012 13:43:25 +0200
Subject: Re: [AG-Gesundheit] Doping als Straftat
Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed
 
Am 28.05.2012 12:52, schrieb Martin E. Waelsch:
> Das wird sich dann so entwickeln: Drogen legalisieren mit Beipackzettel; die Pharmaindustrie wird sich freuen, die Armeen in Afghanistan die Mohnfelder besser schützen, Umsatzsteuer fällt an - ist eher vielleicht für viele eine Frage, ob das 21. Jahrhundert mit Drogen besser auszuhalten sein wird. Dabei muss man berücksichtigen, dass sich Drogen und Gesundheit und ein kooperatives soziale Leben nicht vertragen: Drogenhandel jedweder Art ist immer mit Korruption und Kriminalität verbunden.
>
> Dr. M. E. Waelsch
>
>> -----Ursprüngliche Nachricht-----
>> Baby
>> Gesendet: Montag, 28. Mai 2012 11:46
>> Betreff: Re: [AG-Gesundheit] Doping als Straftat
>>
>>
>> Karl Schäfer schrieb:
>>> was haltet ihr davon, Dopingeinnahme zur Erlangung eines Vorteils im
>>> Sportbereich als Straftat zu deklarieren.
>>
>> Super Idee. Drogen legalisieren, aber halt doch irgendwie nicht.
>> --
>> AG-Gesundheitswesen mailing list
>
 
Ahoi,
 
erschreckend, daß selbst Piraten mit Vorurteilen gegenüber der AG
Drogenpolitik so belastet sind. Bevor Du so etwas behauptest,wäre ich
Dir dankbar die AG Drogenpolitik auf das Thema anzusprechen!
 
--
Lieben Piratengruß
 
Andreas alias Bestenfalls
 
 
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--
AG-Gesundheitswesen mailing list
 
Ende AG-Gesundheitswesen Nachrichtensammlung, Band 30, Eintrag 268
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  • [AG-Gesundheit] Betreff: Außenseitermethoden und Quacksalberei, Heike Braun, 28.05.2012

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